てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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1年3カ月ありがとうございました。

      2015/02/05

あなたとの出会い

まだ姉妹がてんかんを発症して右も左もわからないころ(今もですが)、
部分発作第一選択薬のテグレトールを処方してもらったものの、二人とも3日たたないうちに副作用がでてしまい中止。(長女は聴覚、次女は薬疹)そしてあなたに出会ったのです。

エクセグランを飲む

エクセグラン、、、飲み始めてから多動が悪化、でも発作が抑制されればある程度は仕方がないのかなと思っていました。
が、大きい発作は抑制されたけど、代わりに小発作が多発。考え方によってはこれもありかもしれませんがショックを隠しきれませんでした。
しばらくして次女が重積発作。ここでエクセグラン増やす。血中濃度は30で調整。ついでにねえねも増やして同じく血中濃度30。

悲劇は待っていた

エクセグランを増やしたら姉妹は荒れた。次女は凶暴な性格に変わってしまった。
ねえねはまだ保育園児だったから何とかなったんだろうけど、園では言うことを聞かず大変だったらしい。
そして小発作はさらに増えていった。数か月に1回の発作だったねえねだけど、ひどいときは1日2回発作を起こすようになっていた。
次女も重積をおこさないかわりに、小発作が増えていった。
共通して、口もごもご→嘔吐、およそ2分ないぐらいの発作。これが寝入りばなを中心に増えてしまった。

救世主?ラミクタール

このあたりで、薬の変更の話になる。担当医はデパケン押し。わたしはイーケプラ、ラミクタール押し。
最終的にケプラは攻撃性がでる場合があるからラミクタールってことになりました。
これ以上凶暴になったら本当に手に負えない。。。
この時、わたしはラミクタールはゆっくり増やしていくといわれたけど、まさかこんなにゆっくりとは思っていなかった。
次女がテグレトールで薬疹がでたこともあり、標準よりさらにゆっくり増やしていった。
このときの担当医の判断は正しかったな。

エクセグラン減量開始

前に記事に書きましたが、ねえねの学校生活が大変なことになり、エクセグラン減量開始。
ラミをゆっくり増やしながら、エクセグランもゆっくり減らしていきました。
次女も多動が目立っていたのでこちらも減量開始。

やっとやっとやっとやっと

2014年3月から飲み始めたラミちゃん、12月についに目指してた量に達成(笑)きゅ、9カ月ぐらいかかったよ!!!ひえー!!!
この間に、次女重積1回、ねえね大きめの発作が1回ありました。
おそらく、、、ラミだけでは姉妹の発作は完全には抑制できない。けどまずはこの状態で24時間脳波検査をする予定です。少なくともある程度は効いてはいるはず、と予想。。。

そして、ついについについに!!!

前からねえねの体調の変化が激しい、気持ちの浮き沈みが結構あってフォローに苦戦していました。
今日の朝はかなりぐったりしていて、斜視もかなり強くでてしまっている。
顔はむくみが激しく、まるで発作後のよう。。。
これは夜だけちょこっと飲んでいるエクセグランきってみたら何かわかるかも、、、と
午後病院に電話。担当医と話をして姉妹とも今日から飲まなくて良いことに!!!

祝、単剤!!!ひょひょ~

今日の夜からラミちゃんのみ!わーいわーい。
が、少量とはいえ1年3カ月ぶりにエクセグランを飲まなくなるので、慎重に様子を見ていく予定。
精神面ふくめてまたブログで報告します。
エクセグランさん、効果はなくて副作用が強くでてしまいましたが、
長い間どうもありがとうございました。
入学式/卒業式結婚式/七五三/学校行事/セレモニー同生地スカートとブラックロングスカート/フォ…
※毎度のことですがお薬の効果副作用は個人差が大きいので、参考程度にお読みください。



 - 日常


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Comment

  1. みー より:

    つなママさんこんにちは!

    副作用・・・たくさんあるんですね;;;
    多動とか精神面にも影響があるんですね・・・。
    うちはまだ投薬が決まってないのですが、
    今月半ばには方針が決まるかと思います。
    不安です(泣)
    薬飲んでなくても多動とか奇声とかあるのに、
    落ち着いてくれるならまだしも
    酷くなっちゃう事もあるなんて〜!(>_<)

  2. つなママ より:

    みーさんこんにちは、つなママです。
    まずは不安なお気持ちにさせてしまい本当にごめんなさい。

    こういった記事のデメリットは、まさにみーさんがおっしゃられていることだと思います。うちはなかなか相性の良い薬に出会えず、やっとラミクタールで落ち着いてきたところです。他の方の参考になれば、、、と記事におこしていますが、やはり配慮が足りなかったと反省しています。

    お薬は相性が良ければぴったり発作も治まり、副作用もなく生活できるので(医者じゃないのにえらそうにすみません)主治医とよく相談してお薬を決めるのが良いと思います。
    そして、飲み始めていつもと様子が違うな、変だな、と思ったらすぐに病院に連絡するのをおすすめいたします。わたしの経験だとこまめに子供たちの様子を伝えて、本当に困ってるよというのをアピールしながら調整していました。

    次回、良い方針が決まることを祈っています!

  3. ココ より:

    遂にラミクタール単剤!
    嬉しいニュースです〜!o(^▽^)o

    なんでしょうね、お薬が一種類でも減ると私ら親の心って軽くなりますよね〜。

    てんかんの薬に限らず、蓄膿の抗生物質、熱もあるから解熱剤、抗ヒスタミン…子供の体調が悪いと何種類もの薬をあげて本当に可哀想になりますから。

    ラミちゃん、頑張れ〜!

  4. つなママ より:

    ココさんこんにちは、つなママです。
    お薬が1種類になって本当に楽になりました!
    子供たちも顔色が気持ち良いような気がします。
    そうなんですよね、、、ただでさえ風邪をひいたりすると
    お薬が何種類もでるのに、さらにてんかんの薬となると飲む人も飲ます人も辛いですよね。
    よかった~っておもった矢先に次女が熱をだしてしまいました><
    子育てにはつきものだ~

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