てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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2013年5月長女初発作

      2016/04/25

突然のてんかん発症

2013年2月に近所のマンションに引っ越してから数ヶ月たった頃、2013年5月20日、それは突然訪れました。


子ども達は毎朝だいたい7時頃に起こしています。この日も当たり前のように姉妹に声をかけました。

するとねえねは「もうちょっと寝る」というので、10分ほどリビングで家事をしていたんだけどまだ起きてこない。

なので、再度寝室にいったら布団を全部かぶっていて顔がみえなかったけど、ゴブゴブという変な音が聞こえた。(今おもえば、口がけいれんを起こしていたようです。)

なんだろ~とおもって布団をめくってみたら、失禁し意識不明の状態でした。 白目をむいてて唇は真っ青でした。

「たいへんなことになった」

そう感じた次の瞬間、震える手で救急車を呼んでいました。 怖かったけど、早くねえねの命を助けなれば死んでしまうかもしれない。もう会えないかもしれないと思うと、冷静に対処できていたかなと思います。

近所の大学病院に搬送されて点滴、採血、CTなどの処置と検査をしてベッドで様子を見ることになりました。
しばらくすると寝たり起きたりを繰り返しトイレにも頻繁に行きました。そして強い吐き気を訴えていました。

お昼近くになってもはっきりと意識が戻らず、何度か吐いてしまった事もあり、念のため一晩観察室で入院することになりました。

慣れない入院の手続きして病室へ戻ると、長女は写真のようなことをしていました。 私は、当時これが何の検査なのかもわからずただ呆然とみていました。

20140124_31871

その日に「てんかん」の診断が

2時間ほど検査をして、検査をしてくれた先生から出た言葉は「てんかんの脳波異常がでています。」でした。
当時の診断名は「ローランドてんかん」という良性のてんかんでした。
(後に、症候性てんかん、良性のてんかんだけど、稀にみる型だという診断に至る)

入院の準備もあり1度自宅に戻り、15時の面会時間になって再び会いに行くと、意識もはっきりしていて普段と変わりなくすごしていてホッとしました。

はじめての発作だし、良性のものと思われるので、お薬は様子をみて判断していきましょう。良性のてんかんだとこのまま発作が起きない子もいますから、とのこと。

ただ後日長女の様子を見させて欲しいということで、脳波検査をしてくれたお医者さんにそのままお願いすることに。
これが、当時の担当医との出会いです。

入院は感染症などで、過去四回ありましたが、こういう疾患でははじめてでした。 これから長女はどうなるのだろう、、、治るのか?薬は飲むのか?

2013年5月20日はどんな事があっても忘れられない日。

 - 長女のてんかん


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