てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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精神障害者保健福祉手帳1

      2016/01/02

精神障害者保健福祉手帳の発行までのことをかいてみます。(リライトです)

2014年3月~4月頃

ねえねはエクセグランが体に合わなくて、週1で発作を起こすようになってしまいました。

一番つらかったのは、情緒不安定で攻撃的になってしまい学校でもトラブルを起こしていました。

それをお医者さんに何度か訴えたところ認めてもらう事ができて、ラミクタールを追加してエクセグランを減量したところ、だいぶ落ち着きを取り戻していきました。

お薬をすべて否定するつもりではありません。

ただ、親の直感というか、エクセグランをたくさん飲んでいた時は本当に別人のようにみえました。このままではねえねが壊れていってしまうのではないかと不安でいっぱいの日々でした。

ラミクタールは副作用がでやすいので(発疹)、もう少し安定してからエクセグランをさらに減らしていく事になります。

そんなことが続き、バタバタしていましたが次女のてんかんの診断から半年が経過したので、子供たちの手帳を申請してみようと思いました。通院、発作のたびにお仕事をやすまないといけない状況が続いており、
時間も失い収入も不安定になっていました。

そんな時、「てんかん」でも障害者手帳を申請できることを知りました。最初は「障害」という言葉に少しためらいもありましたが、姉妹の為、家族の為になるなら福祉のサービスを利用しても良いのではないか?所得税、住民税の控除もあるし、金銭面でも少し助かる面もあるのではないか?

何か少しでも生活の役に立てばと申請をする事にしました。

 - 発達支援・福祉制度


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Comment

  1. YU より:

    福祉手帳のこと、私なにも知りませんでした。つなママさんの記事をみて、そんなのがあるんだ。。。と思ったのです。自立支援の申請で、私正直お役所の対応にとても嫌な思いをしました。
    つなママさんの記事とても勉強になります!ありがとうございます。

  2. つなママ より:

    YUさんこんにちは、つなママです。
    お役所対応は、、、人によって差がありすぎて
    悪い人にあたると最悪です><
    子供の病気がらみに関しては親身に対応してくれるので
    助かってはいるのですが、、、
    うちのところは中学卒業までは医療費が無料なので、
    いまのところ自立支援の申請はしていないのですが、
    手帳はもっていて助かることもあったので、(後日記事にします~)
    申請してよかったな、とおもっています!

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