てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

3,132 views

精神障害者保健福祉手帳1

      2016/01/02

精神障害者保健福祉手帳の発行までのことをかいてみます。(リライトです)

2014年3月~4月頃

ねえねはエクセグランが体に合わなくて、週1で発作を起こすようになってしまいました。

一番つらかったのは、情緒不安定で攻撃的になってしまい学校でもトラブルを起こしていました。

それをお医者さんに何度か訴えたところ認めてもらう事ができて、ラミクタールを追加してエクセグランを減量したところ、だいぶ落ち着きを取り戻していきました。

お薬をすべて否定するつもりではありません。

ただ、親の直感というか、エクセグランをたくさん飲んでいた時は本当に別人のようにみえました。このままではねえねが壊れていってしまうのではないかと不安でいっぱいの日々でした。

ラミクタールは副作用がでやすいので(発疹)、もう少し安定してからエクセグランをさらに減らしていく事になります。

そんなことが続き、バタバタしていましたが次女のてんかんの診断から半年が経過したので、子供たちの手帳を申請してみようと思いました。通院、発作のたびにお仕事をやすまないといけない状況が続いており、
時間も失い収入も不安定になっていました。

そんな時、「てんかん」でも障害者手帳を申請できることを知りました。最初は「障害」という言葉に少しためらいもありましたが、姉妹の為、家族の為になるなら福祉のサービスを利用しても良いのではないか?所得税、住民税の控除もあるし、金銭面でも少し助かる面もあるのではないか?

何か少しでも生活の役に立てばと申請をする事にしました。

 - 発達支援・福祉制度


adpc

スポンサーリンク

スポンサーリンク

       

★応援クリックお願いします!

にほんブログ村 子育てブログ 発達障がい児育児へ にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ

★シェアしていただけたら嬉しいです!

★障害のある子もない子も共に楽しむ学び場・渋谷新宿なっつの木

http://nattunoki.com/

★ツイッター毎日更新しています

https://twitter.com/makihitomi

★なっつの木フェイスブック

https://www.facebook.com/nattunoki/

★こどもテーブル なっつの木

https://peraichi.com/landing_pages/view/nattunokishibuya

★姉妹サイト白斑次女

★LINEスタンプ好評?発売中!母の憂鬱


Comment

  1. YU より:

    福祉手帳のこと、私なにも知りませんでした。つなママさんの記事をみて、そんなのがあるんだ。。。と思ったのです。自立支援の申請で、私正直お役所の対応にとても嫌な思いをしました。
    つなママさんの記事とても勉強になります!ありがとうございます。

  2. つなママ より:

    YUさんこんにちは、つなママです。
    お役所対応は、、、人によって差がありすぎて
    悪い人にあたると最悪です><
    子供の病気がらみに関しては親身に対応してくれるので
    助かってはいるのですが、、、
    うちのところは中学卒業までは医療費が無料なので、
    いまのところ自立支援の申請はしていないのですが、
    手帳はもっていて助かることもあったので、(後日記事にします~)
    申請してよかったな、とおもっています!

Message

メールアドレスが公開されることはありません。

CAPTCHA


  関連記事

ねえねの個別支援計画

個別支援計画の面談 こんにちは、つなママです。昨日は小学校に行きねえねの個別支援 …

精神障害者保健福祉手帳4

てんかんで手帳がでる。。。 そんなことこれっぽっちも知りませんでした。 とある日 …

特別支援教室面談のお知らせ2

前回の続きです。 面談は今回も断るつもりなのですが、少しだけ前回と気持ちが変わっ …

精神障害者保健福祉手帳3

そもそも精神障害者保健福祉手帳を持っていると何のサービスを受けられるの?ってこと …

ねえね放課後デイサービススタート!

昨日は暗い話だったので今日は明るい話題を~。 ついに!!! 今週からねえねの放課 …

2015年6月23日児童発達支援見学(次女)

次女の療育探し 今週は療育デーです。火曜日は次女の療育の見学と体験にいきました。 …

東京都精神障害者都営交通乗車証

発行してみました こんにちは、つなママです。 畑を借りてから毎週電車に乗るように …

次女発達支援センターへ

昨日、ねえねの保護者会のあとに次女の発達相談センターへいってきました。 顔見知り …

ねえね情緒学級へ(巡回指導)

こんにちは、つなママです。ねえねは昨日から情緒学級がはじました。去年までは巡回指 …

子どもの集中力を高めるための手作り支援グッズのご紹介

こんにちは、つなママです。   先日の記事でねえねの集中力について書か …